第一回全国がんサロン交流会ｉｎ島根に感激!!

藤田敦子のひとりごと・・がん対策・緩和ケア

9月の連休を使って、出雲で開催された
「第一回全国がんサロン交流会ｉｎ島根」に行ってきました！！

百聞は一見に・・という言葉は、本当ですね。
とにかく、すばらしい取り組みです。

がんサロンは、がん患者がお互いの療養体験を語り合い
がん医療の最新情報を学ぶ場として誕生しました。
患者会とは別に誰でも自由に参加できます。
また、島根の場合は、２２のサロンが病院や地域に広がり
自分のあったサロンに参加することもできます。

島根では、いち早く、議員立法で条例を定めて
患者・家族、医療、行政、議会、企業、メディア、教育の
七位一体で、がん対策を進めていて、「島根モデル」と呼ばれています。

何が良かったかと言うと、全部は書けないけど
（わたしの考え方って、だいたい、書いた時に理解してもらえないから・・）
患者を支えるために、患者自身が声をあげて署名運動を展開し
そして、サロン運営も、最初から、自分たちで運営する方向で作っていき
募金運動も、チラシを作って終わりでなくて
駅に立ち、募金活動を行って、それを学生が参加をして後押しして
募金活動に企業の応援も得て、そして市民へ広がり、、またメディアが広めて
エンパワメントが高められている上に、がん予防も進められて、
病院の医療者、地域では保健師等の専門職の協力も得られて
患者の声がまさに島根のがん対策を変えていっていることを
実感できたことでしょうか。
たくさんの患者・家族をささえる輪がいっぱいあるのって
どんなに力強いことでしょう。

すごいな、すごいな。
感激して帰ってきた藤田でした。
実行委員の皆様、本当にお疲れ様でした。ありがとー！！

市民参加による大腸がん検診リーフレット

藤田敦子のひとり言・・がん対策

やっと、やっと、大腸がん検診のすすめリーフレットが
公開されました！！

昨年から今年にかけて、金曜日の夜に築地にある
国立がんセンターがん予防・検診研究センターへ通い、
一般市民８人に混ざり
一般の方の参加による「効果的な大腸がん検診のすすめ」リーフレットを
作成していました。
（厚労省科研費「がん検診の適切な方法とその評価法の確立に関する研究」濱島班）

専門家からは講義があっただけで、私たちからアイデアをいっぱい出して
言葉一つずつ確認しあって、作りました。
途中、実際に、検診をする人たちに見てもらって、意見をもらって
そして、やっと、完成したものです。
便潜血検査をするだけで、有効な検診って
安心、簡単、安いです！！

同じ千葉から来た人と、二人で主張したのが
自分のためだけじゃないよ、あなたの大事な人のために！
というメッセージと
キットを袋に入れてプレゼントするという発想でした。

今はダメだけど、きっとそのうち、
父の日、母の日、バレンタインデイ、お誕生日に
表紙のように大腸がん検診キットが、大事な人に
プレゼントされる日が来たらいいな。
薬局で購入して、薬局に戻す方法なんていいと思うのですが。

リーフレットはこちらから見れます↓↓
http://canscreen.ncc.go.jp/ippan/leaf.html

あの時、このリーフレットがあれば
もっと早くに内視鏡をやってくれたかもしれない。
そうしたら、私は今、ただの主婦として暮らしていただろう。
小さな幸せを握りしめて・・。

また、ひとつ、宿題が終わりました。

さあ、次は何をやろうかな。

2009在宅がん緩和ケアボランティア養成研修

藤田敦子のひとりごと・・・ピュアの活動

千葉県からの委託事業です。現在、受講生募集中！！

「２００９在宅がん緩和ケアボランティア養成研修」　
〔主催：千葉・在宅ケア市民ネットワークピュア〕

在宅がん緩和ケアとは、がん患者が住み慣れた地域で、苦痛を和らげ、生活の質を向上させて、最後まで安心して自分らしく生きることを支援するケアです。
現在、病院は入院だけでなく、外来化学療法や放射線治療などが行なわれ、治療をするだけでなく、図書室やがんサロンなどが整えられつつあります。診療所も、ボランティアを受け入れているところも出てきました（まだこれからですが・・）。また、在宅ケアの実践者やアロマテラピーなどのケア提供者など、また普通の一般市民も、がん患者の身体的・精神的な痛みを知ることが求められています。

がん患者や家族のこころの痛みにどう向き合ったらいいのか
相手の苦しみを『聴く』とはどうしたらいいのか
ホスピスボランティアに求められているものは

などなど、講義と演習を行います。
この研修は、あくまで、入門編で、実際にボランティアを始めていく中で
深めていくことが必要です。
研修修了後に、実際にボランティアを受け入れている機関などを
お教えしますので、自発的に動くことができる方を募集します。


・日時：10月17日(土)、31日(土) 13:00～16:00　
　　　　11月8日(日)、22日(日) 1０:00～16:00
・会場：千葉大学（西千葉キャンパス）社会文化科学研究科棟１階ほか
・内容：がん、患者・家族ケア、ホスピスボランティアの心構え、病いをもつ人へのケア、遺族ケア、聴くなど講義と演習　全６回
・講師　千葉県がんセンター緩和ケア科部長渡辺敏氏ほか
・参加対象及び定員：全回出席可能で、がん患者と家族に対してのボランティアを志す千葉県民20名　参加費：無料
・お問合せ・お申込み先（千葉・在宅ケア市民ネットワークピュア事務局）　　
FAX：047-448-7689 E-mail：pure-jime@wind.sannet.ne.jp
・締切り：10月１5日（木）　但し、定員に達した時点で締め切ります。

チラシ・申し込み書はこちら

今まで受講された方の感想文の一部です。

「今まで経験した研修の中で、一番レベルの高さを感じ、有意義でした｡スタッフの皆様や参加者の皆様から、人として良い刺激を受けたことも、嬉しいです」

「普通の感覚を持ち、素で寄り添うことの出来る一歩、ゆったりと日頃の生活を切り替えることの大切さを知りました｡在宅医療がどこまでできるのか不安があり、家族を介護していた時、看取り直前で病院に行った事を悔やんでおります｡一歩進んでボランティアとして、活動する力を持ちたいと思いました」

皆様も、参加して、ボランティアの一歩を踏み出しませんか？

これからのがん医療

藤田敦子のひとり言・・がん対策

がん対策基本法ができ、患者・家族委員が入り
がん対策推進計画を作るための
がん対策の推進に関する意見交換会・患者会ヒヤリングが
2006年(平成18年）12月13日に厚生労働省で開催された。

緩和ケア・在宅ケアからは、ピュアだけ・・。
たった5分だったけど、かなり緊張して発表資料を作った。
何が何でも、緩和ケア・在宅ケアを推進するぞ！と決意をもって
臨んだ。5分だから普通は5枚、それをなんと8枚も作った。

がん対策の推進に関する意見交換会
１．診断時からの緩和ケアを推進
２．患者が望む情報提供
３．在宅緩和ケア充実に向けて

診断時からの緩和ケアには2002年のＷＨＯを明らかにした。
そして緩和ケア病棟入院料が「主として末期」に限られていて
ここを直さないと、早期からの緩和ケアにならないと指摘した。
そして、症状マネジメント・在宅補完・外来の充実などを入れた。
（診療報酬で改定された！！）

追加：こちらから、診療報酬の改定内容が見れます

この中には、リンパ浮腫も入れた。
たまたま、医師と話していたら、リンパ浮腫を診療報酬にと
がんばっている佐藤さん達に出会い、枚数も限られているのに
「これはなんとかせねば」と佐藤さんと何回もメールのやり取りを
して、複合的理学療法は日本で認められていないと訴えた。
（これも一部診療報酬に！！）

患者が望む情報提供として
たとえば骨転移を例にして、十分な情報になっていないと伝えた。
そして、学会・医師会・病院はガイドラインを作り公表するべきとも。

千葉県医療・福祉機関のアンケート調査とガイドブックの紹介
在宅医療をしていても、3分の１しか緩和ケア技術がない (修正しました)

今後の在宅緩和ケア推進として、6項目を入れた。
１．医師や看護師、福祉関係者への専門研修
２．患者側の在宅緩和相談窓口の開設
３．緩和ケアを早期から提供できる外来の設置
４．入院時に、在宅療養の具体的イメージを提示
５．退院に向けた合同カンファレンス(訪問看護、ケアマネジャーの活用)
６．在宅を拠点とし、緩和ケア病棟、病院が在宅補完の役割を持ち、行き来を可能にする

例として、岩手県北上市、山口県山口市の取材結果を入れた。

そして、これからのがん医療として
診断時からの切れ目のない緩和ケアの導入
患者の視点を取り入れた情報提供を
初期診断・再発時に十分な説明を
心理的・社会的サポートへの診療報酬上の評価
地域医療・在宅緩和ケアの充実を

上記を入れて、患者のＱＯＬを重視した医療へ変換するべきだ、と。
そのために、アウトカムの評価を導入し、患者の満足度を図るべきだと
最後に力こぶを作り（笑）、伝えた。

当日の発表資料はこちら

能力も学問もないのに、がんばったよね。
うん。この発表は、最後のときに語りたい思い出です。

在宅がん緩和ケア推進に向けて

藤田敦子のひとりごと・・ピュアの活動

2008年に行われた全国大会(千葉大会）へ市民団体として参加したことでピュアを知った人も多いと聞く。その人達は、ピュアが行ってきたことを知らない。
ピュアが新しい道を作ってきたことを知らない。

平成14年（2002年）に千葉県では、
「千葉県在宅がん患者緩和ケア支援ネットワーク指針」を定め
その時に、意見書を提出しております。

この意見書の多くが、その後の千葉県の方向性の中におさめられて、千葉県の在宅緩和ケアは進んできました。

2009年9月現在、何が実現し、何がまだ駄目なのか、どうぞ、皆様の眼で確認してください。そして、全国レベルで実現していけるように、どうか、皆様のお力をください。

ピュア意見書　2002年10月26日提出、2003年3月13日加筆
http://www.npo-pure.npo-jp.net/kanwa_sisin_iken.html

1.どこの場所でも同じ緩和ケアが受けられる保障
2.患者・家族へ自助努力を強いない相談窓口やコーディネーターの設置
3.２４時間の緩和ケア保障
4.最期の場所を自由に選ぶことができる「自律」保障
5.既存システム外のサービスの提供
6．家族（遺族）への支援体制の確立
7.市民、関係機関への在宅緩和ケアの啓蒙
8.在宅の新たな形の調査・研究

千葉県在宅がん患者緩和ケア支援ネットワーク指針
第七章　今後の方向性
（１）家族への支援体制の確立
（２）相談窓口の設置やコーディネーターの配置等
（３）県民や関係団体への知識の普及啓発
（４）どこの場所でも同じ質の緩和ケアが受けられる保障
（５）在宅の新たな形
（６）在宅緩和ケアにおける介護報酬の見直し

在宅緩和ケアとは、いつもと同じ普通の生活をかなえること。
最後の瞬間まで自分らしく生きることを支援してくれるネットワークが
全国に出来ることを願っています。