ロハスメディカル2015年3月号でがん医療を拓く「最期の場所選べる社会に」とピュアをご紹介頂きました。遅くなりましたが、ブログに転記しますね。今、地域包括ケアを各地で作りあげていく時代になり、市町村単位で、在宅療養を希望する患者と家族を受け止める時代になりました。動いている所、まだこれからな所といろいろですが、それでも、こつこつと2001年から地道に活動してきたことが、実現に向かっており、とても嬉しいです。どこに住んでいても、患者本人の希望を叶えられる社会になりますように！
がん医療を拓く22 最後の場所 選べる社会に 2015年3月
患者や家族が大変な努力をしなくても自宅で最期を向かられる社会に向け、地道な活動を14年間続けているNPO法人が千葉県にあります。
今日、日本では多くの人が病院で最期を迎えます。厚生労働省の「人口動態調査」によれば、2012年に65歳以上の高齢者が亡くなった場所は、病院・診療所が約8割と大半を占め、自宅は11.8％に留まりました。
しかし、多くの人が、本心では自宅での最期を望んでいます。
2012年に行われた内閣府の「高齢者の健康に関する意識調査」によれば、「治る見込みがない病気になった場合、最期をどこで迎えたいですか」という質問に対し、最も多かった回答が「自宅」で54.6％を占めました。2位「病院などの医療施設」27.7％の2倍です。夫や妻として「最期をどこで迎えさせてあげたいですか」に「自宅」を挙げた人も57.7％と、「病院などの医療施設」28.0％の、やはり2倍でした。
2008年の厚労省「終末期医療に関する調査」では、「自宅で最期まで療養することが実現困難な理由（複数回答）」は、「介護してくれる家族に負担がかかる」が約8割を占めました。次いで「症状が急変したときの対応に不安」が5割強。
終末期の患者を自宅で支える家族の負担や不安が大きく、患者もそれを心配した結果、病院での最期を選択しているというのが現実なのです。
「千葉・在宅ケア市民ネットワークピュア」（藤田敦子代表、以降は「ピュア」と記載）は、このミスマッチを正し、患者や家族が本当に望む場所で最期を迎えられる社会にすべく、千葉県で在宅ホスピスケアの推進を続けてきました。
夫を看取って
藤田代表が立ち上がったきっかけは、末期がんの夫を病院で看取ったことでした。病室に泊まり込み、眠り続ける夫を前に、藤田代表は「せめて最後のひと時を家で過ごさせてあげたい」と望みました。しかし当時は理解してくれる医療者も少なく、相談先もありませんでした。どこに電話したらよいか分からず、役所でも担当部署がなくたらい回しにされ、結局は諦めざるを得ませんでした。
夫の死後しばらくして、千葉県で在宅医療を熱心に行っていた医師と出会います。患者主体の医療を実践する姿に勇気づけられ、「在宅での最期を望む患者と家族を支える地域ネットワークを作ろう」と共に活動を始めた矢先、その医師ががんに倒れ、還らぬ人に。藤田代表は志を絶やさず奔走、2001年にピュアを発足させました。
以来、がんの在宅ホスピスの推進を出発点に、患者や家族に自助努力を強いることなくその自律をサポートし、望む最後を実現できる体制を社会システムとして整備するため、活動の幅を広げてきました。
「必要なのに他に誰もやる人がいなかったから」と、藤田代表は振り返ります。「当時は専業主婦で、右も左も分かりませんでしたが、とにかくまずは在宅ケアの情報が欲しい。そして情報を必要とする人に提供したい、その一心でした」
電話相談を受け続けネットワークも形成
ピュアが、最初に始めたのは電話相談でした。
「今でこそインターネットはどこでも誰にでも身近になりましたが、夫を看病していた当時、壁に囲まれた病室で独り、頼れる手段は電話だけだったんです」と、藤田代表。
以来14年、今も毎週火・金曜日の午後、拠点としている千葉大学福祉環境交流センター（広井良典教授）で電話を受け続けています。誰に相談してよいか分からず藁にもすがる思いで掛けてきた相談者一人ひとりに、藤田代表が、ふさわしい機関や医師などを探し、相手にも連絡を入れて橋渡しします。
また、困っている人が自力で地域の在宅医を探せるよう、2004年に取り組んだのが、「家に帰ろう！在宅ホスピスケアガイド―千葉市版」の作成でした。期せずして県とも連携することになり「千葉県全域の医療機関や介護事業所へアンケート調査を行って、そのうち約1400機関からの回答を収録、ホームページでも公開しました。
他にも、情報誌発行やウェブ上での情報発信、ボランティア育成などを行い、月1回のがんサロン（コラム参照）、専門職と市民を結ぶ公開講座やカフェ、一般の人を対象とした年1回のフォーラムも開催を続けてきました。
こうして病院だけの医療・看護でも、家族だけの介護でもない、地域で患者を支える体制構築に向け、千葉大学や県とも連携を図りながら着々とネットワークを広げてきたのです。
課題は地域格差
藤田代表は「活動を始めた頃に比べて、訪問看護師はだいぶ増えましたし、在宅医の数も十分とは言えませんが大きく改善して、地域で在宅ケアを支える仕組みは整いつつあります。次の課題は、在宅への移行の見極めと地域連携です」と言います。
在宅ケアには、医療・福祉・保健各部門の連携が必要です。医療ソーシャルワーカーによる相談室が設置されている医療機関は一部で、支援組織のない所も少なくありません。現状では、在宅に移りたくても、いつ、何をどうしたらいいのか、相談先も分からないまま断念する患者や家族がまだ多くいます。
そこで期待されているのが、2014年に成立した「医療介護総合確保推進法」の波及効果です。
これまで医療と介護は切り離されてきましたが、同法では医療と介護を複合的に捉え、市区町村による地域支援事業を在宅ケアの中核に位置づけました。
自宅やサービス付き高齢者向け住宅等での医療・介護を前提とする「地域包括ケアシステム」を築き、高齢者が住み慣れた地域で生活を続けられる体制を整備するよう、具体的構想が盛り込まれています。介護保険法で定められた地域包括支援センターや在宅医療・介護連携支援センター（仮称）が在宅ケア移行に関する相談役も担うこととなり、相談者がたらい回しいされるようなこともなくなるはずです。
ただし、支援センターに在宅ケア移行への情報が不足したり緩和ケアに関する理解不足があったり、あるいは24時間ケア体制が存在しないという地域が数多く残っています。それらの地域では、法の趣旨が「絵に描いたモチ」に終わる可能性もあります。
患者やその家族が誰しも人生最終章の生き方・逝き方を自由に選べる社会の実現へ、ピュアの活動は、まだしばらく続きそうです。
★タブーのないがんサロン
ピュアでは毎月1回、がんサロンを開催しています。病院内で開催される一般的ながんサロンと大きく違うのは、終末期や最期に関する話題でも、和気あいあいとした雰囲気の中で躊躇なく自然なお喋りが続いていくことです。
藤田代表の朗らかな人柄に加え、結婚前のホテルウーマン時代に培った「相手が本当にしたいことを自然に引き出せる」話術も、ざっくばらんなサロンの雰囲気作りに貢献しているようです。
（船橋がんサロン「ここにおいでよ」で検索すると日程がでます）
