ＡＬＳ患者の公開講座（2002年）

ＮＰＯピュアの活動紹介記事②です。
2002年にＡＬＳの公開講座を開催しました。

ＡＬＳ患者の在宅ケア考える　千葉で公開講座　
（2002年11月12日　朝日新聞　朝刊）　

人工呼吸器を着けて自宅で療養する筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の在宅ケアに付いて考える公開講座が１０日、千葉市稲毛区の千葉大で開かれた。ＡＬＳは進行性の神経難病で、県内に約２６０人の患者がいるとされる。　国立精神・神経センター国府台病院の西宮仁医師が講演し、人工呼吸器を着けたＡＬＳ患者の欠かせない痰の吸引は医療行為とされ、ヘルパーらが行うことが禁じられているため、介護する家族の負担になっていることなどを指摘した。　続いて、ＡＬＳ患者の夫を看護した経験を持つ船橋市の川上純子さんが「発病以前の家族関係がとても大事だと思う」などと話した。また、人工呼吸器を着けた患者が外出する様子などがビデオを交えて紹介された。医療関係者やケアマネジャー、ヘルパーら約５０人が参加し、熱心に耳を傾けていた。